Ece Soyer Demir’in kaleme aldığı Irma Zmiric Çetinkaya’nın resimlediği “SMA Hastası Bir Kardeşim Var” adlı kitabı Doğan Çocuk Yayınları tarafından yayımlandı.

Tanıtım bülteninden:

Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı, genetik geçişli nadir hastalıklar arasında yer alıyor. Türkiye’de yüzlerce çocuk ve aileleri bu zorlu süreçle mücadele ederken, 9 yaşındaki Buse’nin yaşadıkları SMA farkındalığı için güçlü bir umut mesajına dönüşüyor.

SMA HASTASI BİR KARDEŞİM VAR, SMA Tip 1 hastası Meriç’in gündelik yaşamına ışık tutuyor. Küçük Buse bu kitapta, kardeşiyle birlikte oyun oynayamasa da ona masallar anlatarak, resimler çizerek ve hayal dünyasında gezdirerek bambaşka bir bağ kurduklarını anlatıyor. Buse, “Bilim insanlarının Meriç’in hastalığını iyileştirmek için çalıştıklarını biliyorum. Bir gün kardeşimin daha iyi olacağını umut ediyorum. Yaşadığımız sürece umut hep vardır.” sözleriyle SMA ile mücadele eden binlerce çocuk ve ailesinin sesi oluyor.

Benim adım Buse, dokuz yaşındayım. Kardeşim Meriç’i çok seviyorum. Onunla gülmek, oyunlar oynamak en sevdiğim şey… Meriç SMA Tip 1 hastası. Başını tutamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor ve cihaz olmadan nefes alamıyor.

SMA, çok az kişide görülen bir hastalık. Adını duymamış olabilirsin, belki duydun ama tam olarak bilmiyorsundur. Birlikte koşup oynayamıyoruz ama ben onunla oynamanın başka yollarını buldum.

Masallar anlatıyor, resimler çiziyor, onu hayal dünyamda gezdiriyorum. Meriç bunları çok seviyor!

Bilim insanlarının Meriç’in hastalığını iyileştirmek için çalıştıklarını biliyorum. Bir gün kardeşimin daha iyi olacağını umut ediyorum.

SMA Hakkında Bilinmesi Gerekenler

• SMA, genetik geçişli bir hastalıktır. Toplumda her 50 kişiden biri SMA taşıyıcısıdır. Hem anne hem de baba taşıyıcı olduğunda doğacak bebeğin SMA hastası olma ihtimali %25’tir.
• SMA, yalnızca akraba evliliklerinde görülmez; akraba olmayan çiftlerin çocuklarında da ortaya çıkabilir. Ancak akraba evlilikleri, SMA ve benzeri genetik hastalıkların riskini artırır.
• SMA taşıyıcıları hastalığa dair semptom göstermez. Bu nedenle evlilik ve gebelik öncesi SMA taşıyıcılık tarama testi yaptırılması uzmanlar tarafından önerilir.
• Uzmanlar, erken teşhis ve doğru tedavi yaklaşımlarıyla SMA’nın önlenebilir bir hastalık olduğunu vurguluyor.

Yayınevi: Doğan Çocuk

Yazar: Ece Soyer Demir

Resimleyen: Irma Zmiric Çetinkaya

Ece Soyer Demir

1989 yılında Eskişehir’de doğdu. 2010 yılında Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Eğitim Fakültesinden sınıf öğretmeni olarak mezun oldu. Yüksek lisansını “Eğitimde Ölçme ve Değerlendirme” alanında tamamladı. Türkiye’nin farklı şehirlerinde mesleğini icra etti. Oğlu Çağan Meriç’in Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı almasının ardından, 2017 senesinde SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği’nin kurucuları arasında yer aldı, hâlen yönetim kurulu başkan yardımcılığı görevini sürdürmektedir. SMA tanısı almış hasta ve hasta yakınlarına rehber olması amacıyla hazırlanan SMA Aile Bilgilendirme Kitabı’nda “Deneyimli Hasta Yakınlarından Tavsiyeler” ve “Eğitimde Haklarımız” bölümlerini yazdı. Kitap yayımlandıktan sonra iki farklı dile çevrildi. SMA taşıyıcılık taraması ve yenidoğan taramasının ulusal tarama programlarına dahil edilmesi için savunu faaliyetlerini yürüttü. Hastalık ve bilinebilirliğiyle ilgili farkındalık yaratmak amacıyla ulusal çapta birçok seminer ve konferansa konuşmacı olarak katıldı. Ben SMA isimli belgesel filminde yer alarak hasta ve yakınlarının yaşadıkları sorunları dile getirdi. Nadir Hastalıklar Ağı kurucu üyeliğinin ardından iki yıl süreyle Eskişehir İl Engelliler Meclisi başkanlığı görevini yürüttü. Doğumundan birkaç ay sonra Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığı tanısı alan oğlu Çağan Meriç’i, eşi ve ailesiyle birlikte verdikleri mücadeleyi anlattığı SMA: Bir Umuttur Yaşatan İnsanı kitabı Doğan Solibri tarafından yayımlandı.