Semra Gökalp, 50 yaşında aldığı ALS teşhisinden beş yıl sonra kendi hikâyesini yazdı. Ben Hâlâ Buradayım, yalnızca bir hastalık anlatısı değil; ALS hastalarının görünmeyen dünyasına, bakım verenlerin yüküne, umut tacirlerine ve hayatın içinde kalma mücadelesine içeriden bir tanıklık.
Destek Yayınları etiketiyle yayımlanan Ben Hâlâ Buradayım, ALS nedeniyle bugün gözleri dışında hiçbir kasını hareket ettiremeyen ancak zihni ve hafızası sapasağlam olan Semra Gökalp’in kendi yaşamından doğdu. Bir zamanlar havacılık sektöründe yöneticilik yapan, seyahat eden, spor yapan ve kalabalık bir hayat yaşayan Gökalp, teşhisin ardından bedeninin adım adım değişimini tüm açıklığıyla anlatıyor.
Kitapta teşhis sürecinden Avrupa’nın önde gelen ALS kliniklerine, sonuçsuz tedavi arayışlarından “umut tacirleri”ne; aile ilişkilerinden bakım verenlerin tükenmişliğine kadar hastalığın çoğu zaman konuşulmayan yüzü yer alıyor. Gökalp, bir ALS hastasının ne yaşadığını dışarıdan anlatmak yerine, hastalığın içinden sesleniyor: Tavsiye vermeden önce dinlemenin, acımak yerine anlamaya çalışmanın ve hastayı hayatın dışında bırakmamanın önemini anlatıyor.
Ben Hâlâ Buradayım, ALS hastaları ve yakınları için bir yol arkadaşına, hastalığı hiç tanımayanlar için ise güçlü bir tanıklığa dönüşüyor.
Arka Kapak Yazısı:
Ben hâlâ aynı insanım. Hâlâ gülebiliyorum.
Hâlâ düşünebiliyorum. Hâlâ sevebiliyorum.
Ben bu kitabı hastalığı anlatmak için değil, hastalığa rağmen yaşamın nasıl devam ettiğini göstermek için yazdım. ALS’den önce de hayata iştahla bakan, çalışan, gezen, okuyan, seven, plan yapan, kahkahası bol ve inadı güçlü bir kadındım. Ailem, dostlarım, seyahatlerim, kitaplarım ve küçük mutluluklarım vardı.
Sonra bir gün sağ başparmağımın yapamadığı küçücük bir hareketle başlayan yol, beni hiç bilmediğim bir dünyanın içine soktu. Önce şaşkınlık, sonra korku, öfke, inkâr, yas…
Ama bu kitap bir yenilgi hikâyesi değil. Konuşamayan, yürüyemeyen, kollarını kullanamayan, nefesini bir cihaza emanet eden bir bedenin içinde hâlâ dimdik duran bir zihnin, kalbin ve mizahın hikâyesi. Trakeostomi, PEG, yoğun bakım, ambulanslar, kayıplar, ağrılar, çaresizlikler kadar; dostlukların, anneliğin, inadın, kitapların, kahkahaların ve hayata tutunmanın da hikâyesi.
ALS benden çok şey aldı ama anlatacaklarımı alamadı. Ben hâlâ buradayım. Ve ben, bütün hastalıkların gözünün içine baka baka yaşamayı seçiyorum.
